6. lokakuuta 2013

MIETIS UUDESTAAN

Seuraavaksi on tulossa suhteellisen suoraa puhetta "erilaisuudesta". Rajataan näkökulmaa vielä lähemmäksi ja otetaan pihteihin aihe nimeltä vammaisuus. Se on toisaalta helppo aihe mulle, koska itsekin kuulun osaksi sitä ryhmää. Tämän tekstin tarkoituksena ei ole loukata ketään henkilökohtaisesti eikä varsinkaan yleistää, että jokainen ihminen toimisi näin tai jokainen vammainen olisi kuvauksien mukainen, koska me kaikki olemme erilaisia yksilöitä. Haluan kertoa ainoastaan minun ja vain minun näkökulmani tähän aiheeseen. Millaisena vammaisuus näkyy ylipäätään? Millainen on ihmisten suhtautuminen vammaisiin? Mitä on asennevamma?

Olen käsitellyt blogissani suhteellisen paljon vammaisuutta. Onhan vammaisuus tavallaan osa minua. Olen itse diagnoosiltani liikuntavammainen. Haluan vielä kuitenkin kerta kiellon päälle puhua tästä aiheesta, koska huomaan sen herättävän paljon keskustelua sekä mediassa kuin myös ihmisten keskudessa. Jos jatkan tätä menoa, niin pian tämä blogi muuttuu teemaltaan käsittelemään rajoitteisuuksia. Se on ihan sama mulle, koska mun pointtina on käsitellä mulle tärkeitä tai merkittäviä asioita. En todellakaan tarkoita, että olisin jotenkin ylpeä vammaisuudestani tai haluaisin sitä mitenkään korostaa blogissani. Kirjoitan siitä sen takia, koska se on osa minua. En kuitenkaan halua leimautua pelkästään "vammaiseksi", koska olenhan paljon muutakin kuin oudosti kävelevä, normaalia lyhyempi ja muutenkin ärsyttävä persoona! Voitte vain arvata, kuinka monta kertaa olen kironnut omaa tilannetta ja miettinyt, että haluaisin vaihtaa osia jonkun vammattoman kanssa. Miksi juuri minä? Oliko tällä jokin tarkoitus? Mitä kaikkea tästä seuraa myöhemmin? Nuo kysymykset ovat pyörineet mielessä useasti. Noiden lisäksi päässä on pyörinyt useita muitakin kysymyksiä. Noihin kysymyksiin en varmaankaan koskaan saa vastausta, koska aikaa on kulunut ja tilanteeni on monien osapuolten mielestä suhteellisen hyvä. Välillä se ärsyttää suhteellisen paljon, mutta toisaalta pitää muistaa, että lääkärit ovat saattaneet silti kertoa asioista. Ne ovat saattaneet mennä vain ohi tai ne on kerrottu ainoastaan mukana olevalle vanhemmalleni.

Lähdetään liikkeelle siitä, että mitä vammaisuus oikeastaan on? Jos vammaisuutta pitäisi jotenkin määritellä, se olisi Wikipedian mukaan "rajoite, jonka takia henkilö syystä tai toisesta ei pysty toimimaan täysipainoisesti yhteiskunnan rakennetussa tai sosiaalisessa ympäristössä". Vammaisuutta itsessään on monenlaista, esimerkiksi liikunta-, aisti- ja kehitysvammaisuutta. Sitä on monentasosisia ja se ilmenee jokaisella ihmisellä yksilöllisellä tavallaan - toisilla lievemmin ja toisilla taas vakavammin. Tässä on kyseessä sellainen aihe, jota ei voi millään yleistää mihinkään suuntaan tai se ei ainakaan ole toivottavaa. Voiko vammaisuudesta ylipäätään vetää mitään yleisiä johtopäätöksiä ja näkemyksiä? Mielestäni ei voi, koska kyseessä on jokaisella ilmenevä yksinäinen ominaisuus. Pidän vammaisuutta yleensä ja jotain tiettyä vammaa tai rajoitetta ominaisuutena, en ongelmana. Jotkut ihmiset suhtautuvat vammaisuuteen juuri tuolla inhoamallani tavalla ja näkevät vammaisuuden ongelmana, johon pitäisi keksiä jokin ratkaisu. Se "ratkaisu" voi olla vammasta riipuen ihan mitä tahansa, esimerkiksi fysioterapia tai erilaiset apuvälineet. Silti sekään ei poista itse "ongelmaa", vaan ainoastaan parantaa mahdollisuutta selviytyä elämästä paremmin eli kohentaa vammaisen ihmisen elämänlaatua. Tällä en todellakaan väheksy kuntoutusta tai apuvälineitä, koska omallakin kohdalla kyseiset asiat ovat parantaneet mun omaa elämääni huomattavasti enkä ilman niitä olisi näin "hyvässä kunnossa". Mielestäni se on jopa hieman loukkaavaa puhua vammaisuudesta ongelmana, koska itse en pidä omaa rajoitteisuuttani ongelmana - se on ominaisuus, joka pysyy mulla hautaan asti enkä pääse tästä eroon. Mulle ei tapahdu mitään seitsemää ihmettä eli en parane liikuntarajoitteisuudestani. Se on tieteellinen mahdottomuus. Se tulee näkymään mulla aina jotenkin, se on lääketieteellinen polttomerkki minussa. Se on stigma, joka on ja pysyy. 

Mulla on yksinkertainen syy sille, miksi tämä ominaisuus saa niin suurta näkyvyyttä blogissani. Haluan puhua tästä aiheesta jopa muiden ärsyyntymiseen asti varsinkin siitä syystä, että itse en niinkään koe olevani vammainen, vaikka kyseisen diagnoosin olen saanut. Liiankin tuttuja ovat ne tilanteet esimerkiksi lääkärikäynnillä, kun aina uudessa paikassa joudun tavallaan "mainostamaan" diagnoosejani ja kertomaan mun kanssa ensimmäistä kertaa tekemisissä oleville ihmisille tarkemmin, mikä mua vaivaa. Inhoan sitä varsinkin silloin, kun ei pitäisi olla mitään väliä sen kanssa, miten mut on diagnosoitu. Tämän takia inhoan syvästi erilaisten mulle kuuluvien tukien ja palvelujen hakemista esimerkiksi Kelasta, koska siellä pitää oikeasti korostaa mun rajoitteisuutta ja todistella sen olemassaoloa tai muuten ei mitään tukea tipu sieltä suunnasta. Yleensä en mielellään edes hae mitään rajoitteisuuteen liittyvää tukea enää, koska olisin kuitenkin siihen "liian terve". Olen kirjoittanut aikasemmin olevani vammaisuutta katsottaessa eräänlainen rajatapaus eli keikun ristiriitaisesti vammaisuuden ja terveen ihmisen rajoilla. Tähän väliin voi esittää sen kuuluisan kysymyksen, että mikä on terveen ihmisen määritelmä? Tässä tapauksessa normaalin käsitettä olisi loukkaavaa käyttää, koska kyllähän minä ja kaltaiseni olemme normaaleja ihmisiä vammastamme huolimatta. Oma vammani on lievä, pystyn kävelemään omalla tavallani ja en ole apuvälineiden armoilla. Silti minulle on isketty sama tuomio eli CP-vamma. En ole yhtään paremmassa asemassa missään suhteessa vaikka multa löytyykin leikkisästi "puolitoista toimivaa jalkaa". Olen yhtä paljon vammainen kuin kaikki muutkin tämän diagnoosin eri muodossa saaneet. Toisaalta olen yhä vähän vammainen kuin he, jotka eivät tunne olevansa vammaisia tai rajoitteisia diagnoosistaan huolimatta. En ole ketään parempi ihminen, vaikka olen se, joka avaa sanaisen arkkunsa tästä aiheesta. Koko asia on niin yksilöllinen. Toki kaikista kaltaisistani löytyy samoja piirteitä jossain muodossa, mutta loppu on sitten kinni pään sisäisestä asenteesta. Tätä on vaikea kenenkään toisen ymmärtää ja juuri vertaistuki toisen kaltaiseni kanssa on kullanarvoista. 

Minua henkilökohtaisesti ärsyttää joidenkin ihmisten suhtautuminen vammaisiin. Kuten tiedämme, tässä maailmassa vammaisuus on valitettavasti suhteellisen tabu aiheena vielä tänäkin päivänä. Jokaisella ihmisellä on erilainen käsitys vammaisista ja vammaisuudesta yleensä. Jokaisella on oikeus ajatella vammaisista ja vammaisuudesta mitä tahansa, mutta pitääkö kaikkea negatiivista ajatusmaailmaa sanoa ääneen? Pitääkö ihmisten lietsoa negatiivista ilmapiiriä ja suhtautumista vammaisiin ihmisiin kertomalla, että "he eivät saisi tai ansaitsisi elää normaalia elämää" tai "he ovat ällöttäviä, tyhmiä ja muuten vain vastenmielisiä"? Kuinka monella tällaisen mielipiteen sanojista on ylipäätään kokemuksia vammaisista ihmisistä ja ovatko nämä kokemukset olleet aina jotenkin negatiivisia? Mistä johtuu yleinen negatiivisuus kaltaisiani kohtaan? Omasta mielestäni tällaiset ennakkoluulot vammaisia kohtaan johtuvat esimerkiksi epätietoisuudesta. Se, mitä ihmiset eivät tiedä, pelottaa ja juuri pelko sekä epätietoisuus yhdessä saattavat saada aikaan ihmisissä ennakkoluuloja. Minusta tuntuu myös siltä, että vammaisuus yleensä halutaan tietyssä määrin pitää "poissa silmistä ja poissa mielestä" eli niin piilossa kuin mahdollista. Toisaalta välillä myös mulla on ennakkoluuloja siitä, miten ihmiset suhtautuvat minuun tai kaltaisiini. Hyvänä esimerkkinä tästä ovat ne kerrat, jolloin minä ja muutama kaltaiseni lähdemme viettämään viikonloppua tai muuten juhlimaan baariin. Joka ikinen kerta, kun olemme olleet baarissa, tulee jotkut ihmiset laukomaan mielipiteitään meidän paikallaolosta. Joidenkin mielestä on "erittäin arvostettua ja hienoa, että juuri me olemme paikalla". Tällöin tulee ainakin itselleni sellainen olo, että emmekö me sitten saisi käydä juhlimassa tai baarissa, kun olemme vammaisia ja liikumme kukin omalla tavallamme? Miksi se on niin ihmeellistä, että vammaiset voivat ihan oikeasti myös pitää hauskaa ja jopa juoda alkoholia ihan kuin muutkin? Se olisi hieman ihmeellistä, jos jollekin muulle ihmiselle kuittaillaan kuinka hienoa on, että juuri hän on täällä meidän kanssa. Muutenkin tämä mielikuva siitä, että vammaisilla ei olisi kunnollista elämää tuntuu hieman vaivaannuttavalta ainakin mun mielestä. Toki ihmisillä saa ehdottomasti olla millaisia mielikuvia hyvänsä kaltaisistani, mutta jos ei ole hyvää sanottavaa, niin voisi ihan hyvin pitää kantansa omana tietonaan tai vaihtoehtoisesti muotoilla sanansa oikein. Asiallinen keskustelu vammaisista ja vammaisuudesta on ihan suotavaa, mutta kaikenlainen herjaus lisää väärinkäsityksiä ja nostattaa vieläkin vahvasti vallalla olevia ennakkoluuloja kaltaisiani kohtaan.

"Vammaisuus" ja "ennakkoluulot" on sanapari, joka liitetään toisiinsa vahvasti. Varsinkin minä olen kohdannut monia ennakkoluuloja omaa ominaisuuttani kohtaan. Liikun eteenpäin omalla tavallani ja olen itse ikionnellinen, että pystyn kulkemaan maailmassa omin jaloin. Silti olen saanut monta kertaa kummeksuvia katseita sen takia, kun liikkumiseni on erilaista kuin monen muun. Moni on ihmetellyt ääneen, että onko mulla selkä tai jalka kipeä, kun kävelen oudosti. Olen myös saanut kuulla olevani jotenkin päästäni vialla tai jopa kehitysvammainen tämän takia. Viimeisen määritelmän kohdalla sisälläni alkoi kiehua. Olen monesti sanonut, että tietääkseni liikunta- ja kehitysvammaisuus ovat kaksi täysin eri asiaa. Toki liikuntavammaisuuden vaikeampiin muotoihin saattaa liittyä myös kehitysvammaisuutta tai kehitysviivästymää, mutta lievemmissä tapauksissa näin ei tietääkseni ole. Jokainen liikuntavammainen on kuitenkin omanlainen yksilönsä, jolla tämä rajoite näkyy omalla tavalla. Usemmiten kyllä kaltaisillani pää pelaa varsin loistavasti vaikka jalat kulkevatkin omalla tyylillään. Kuten Demin lehtijutussakin sanotaan jo otsikossa eli "CP-vamma ei tyhmennä". Toki ymmärrän sen, että varsinkin pienet lapset ovat uteliaita ja ihmettelevät jopa harvinaisen suureen ääneen kaikkea erilaista. Sitä en kuitenkaan ymmärrä, että joillakin aikuisilla ihmisillä on jopa pahoja ennakkoluuloja esimerkiksi liikuntarajoitteisia kohtaan. Uskon, että ennakkoluulojen kohteeksi joutuvat erityisesti liikunta- ja kehitysvammaiset, mutta esimerkiksi näkö- ja kuulovammaisia ennakkoluulot eivät niin usein kosketa. Onko näkö- ja kuulovammaisia kohtaan olemassa joitain ennakkoluuloja? Tässä aiheessa mua voi mielellään sivistää, koska itse olen elänyt juuri vain liikuntavammaisen maailmassa.

Pahimmat tai oikeastaan mieleenjäävimmät ennakkoluulot olen kohdannut lukion toisella luokalla, kun harjoittelin Wanhojen tansseja. Ennen yhtä tanssituntia kurssin vetäjä, silloinen liikunnanopettajani, pyysi minua ja tanssipariani sivuun. Hän kertoi miettineensä joidenkin ihmisten kanssa, että osallistuisin vain osittain tansseihin eli tanssisin vain puolet tansseista. Hän ajatteli, että kokemus voisi olla liian rankka minulle enkä pystyisi tai jaksaisi kuitenkaan vetää läpi kaikkia esityksiä. Vakuutin, että tarkkailen jaksamistani ja haluan kuitenkin yrittää tanssia kaikki esitykset ja tanssit. Olin pitkään hyvin häkeltynyt siitä, että joku muu olisi valmis päättämään osallistumisestani. Halusin myös ajatella tanssipariani. Lopputuloksena vedin kunnialla läpi kaikki neljä tanssiesitystä ja kaikki siinä olevat tanssit, eikä tuntunut missään. Voin kuvitella, että siinä olivat monen ihmisen ilmeet hyvin näkemisen arvoisia ja sain jälkeenpäin kuulla kehuja, kun halusin ylittää itseni! Ymmärrän näin jälkeenpäin ajateltuna, että liikunnanopettajani ajatteli vain minun parastani. Siinä tuli kuitenkin olo, että osallistumisestani oli päätetty jo "joidenkin muiden ihmisten kanssa" ja en edes tiennyt, keitä nämä ihmiset olivat. Muutenkin tuollainen "et kuitenkaan pysty" -ajattelu saa karvani kohoamaan pystyyn. Uskon, että jokainen ihminen, myös vammainen, tietää itse omat rajansa ja kykynsä.

Mulle on ainakin ollut itsestään selvää se, että yritän olla muiden mukana esimerkiksi koulun liikuntatunneilla tai muilla oppitunneilla niin hyvin kuin mahdollista. Kouluaikana mulla oli mukautettuna vain liikunta, mutta muissa menin tavallisen opetussuunnitelman mukaan. Mukautettu opetussuunnitelma on musta erittäin hyvä juttu, koska sillä mahdollistetaan kaltaisilleni mahdollisimman täysipainoinen osallistuminen koulussa. Se ei ole merkki siitä, että toinen olisi huonompi, vaan siinä ajatellaan juuri ihmisen yksilöllisiä kykyjä toimia muiden ihmisten kanssa. Itse olen ainakin hyötynyt pienestä mukautuksesta ja en ole kokenut sitä mitenkään "alentavana" muihin verrattuna. Mun mielestä yhtä enemmän pitäisi suunnitella ihmisille henkilökohtaisia opetussuunnitelmia, koska sillä turvataan paras mahdollinen oppimisympäristö ja huomioidaan poisitiivisessa valossa oppilaan kyvyt, mahdollisuudet ja myös heikkoudet. Sen lisäksi yhä enemmän pitäisi mahdollistaa kaltaisilleni ja muillekin henkilökohtaisen avustajan mahdollisuutta, koska sillä tavalla vammainen ihminen voisi opiskella kykyjensä mukaan vammattomien kanssa samassa ympäristössä. Mulle myös ehdotettiin aikoinaan erityiskoulua tai pienryhmäopetusta juuri siksi, että ajateltiin mun hyötyvän siitä paremmin kuin normaaliympäristöstä. Mun mielestä onneksi mut päätettiin sijoittaa muiden kanssa normaalille luokalle henkilökohtaisen avustajan ja muiden oppimistani tukevien välineideni kassa. Erityiskoulut ovat hyviä juuri niille ihmisille, jotka tarvitsevat oppimiseen tietynlaisen ympäristön ja osaavia ihmisiä tukemaan heidän oppimistaan mahdollisimman hyvin. Olen kuitenkin miettinyt, kasvattavatko erityiskoulut ennakkoluulojen riskiä tai eristävätkö erityiskoulut ihmisiä muuhun maailmaan verrattuna. Millaisia kokemuksia ihmisillä on erityiskouluista? Pitäisikö mielummin sijoittaa ihmisiä normaaliluokille avustajan ja/tai apuvälineiden kanssa erityiskoulun sijaan? Minulla itselläni ei siis ole kokemuksia erityiskouluista, joten olisi hienoa kuulla muiden näkemyksiä!

Usein sanotaan, että vammaisuutta suurempi rajoite ihmisillä on asennevamma. Näen itse asennevamman juuri tietynlaisena, useimmiten negatiivisena, suhtautumisena kaltaisiini. Negatiivinen suhtautuminen saattaa johtua esimerkiksi juuri ennakkoluuloista eli pelosta tai epätietoisuudesta. Kun ihminen huomaa jotain erilaista tai poikkeavaa, hän useimmiten miettii, miten suhtautua siihen tai miten asian kanssa olisi. Uskallanko lähestyä vammaista ja miten hän reagoi lähestymiseeni? Kehotan ihan jokaista lähestymään rohkeasti ja epäröimättä kaltaistani ihmistä. Tällöin hän itse ei jää yksin, voit saada hänestä hyvän ystävän ja samalla tutustut vammaisen elämään ja näet, millainen yksilö juuri hän on! Mielestäni vammaisen ystävänä oleminen edistää suvaisevaisuutta ja vähentää juuri niitä ennakkoluuloja.

Usein mietin, tarviseeko minuun tai kaltaisiini suhtautua mitenkään erikoisesti? Omasta mielestäni emme tarvitse ainakaan sääliä, mutta tarvitsemme kuitenkin tasavertaista kohtelua muihin nähden, koska se on meidän oikeutemme. Sanotaan, että "erilaisuus on rikkautta", mutta minun mielestäni jopa liiallinen erilaisuuden korostaminen nostavat itselläni karvat pystyyn. Positiivinen suhtautuminen on kuitenkin hyvä asia ja olen ylpeä siitä, että mediassa on alettu kertoa vammaisista positiivisessa valossa. Vammaisten kokemat epäkohdat ovat myös olleet median uutisoinnin aiheena, tästä hyvänä esimerkkinä juuri kehitysvammaisten asuntolat ja ihmisten kielteinen suhtautuminen niihin. Mikäli näitä epäkohtia nostetaan enemmän esiin, ihmisille tulee näkyviin myös vammaisten asema yheiskunnassa. Onko vammaisista ihmisistä muille haittaa vai miksi näitä kehitysvammaisten asuntoja vastuastetaan niin paljon? Ovatko nämä vammaiset tehneet jotain pelkällä olemassaolollaan vai vastustetaanko tätä vastustamisen ilosta eli puhtaasti ennakkoluulojen sävyttämänä? Minä en tiedä asian todellista laitaa, mutta tiedätkö sinä? Itsestään selvä asia on, että he eivät kuitenkaan omalle vammaisuudelleen tai kohtalolleen voi mitään. Yleisesti on myös erittäin törkeää heittää vitsiä vammaisuudesta tai haukkua toista "vammaiseksi". En ymmärrä, miksi "vammainen" on yleinen haukkumasana esimerkiksi juuri nuorten keskuudessa. Se kuitenkin kuvastaa tiettyä ihmisryhmää, joka on kohdannut ja kohtaa edelleen törkeän määrän ennakkoluuloja. Haluatko itse vähentää vai lisätä niitä? Omalla käytökselläsi päätät sen. Jokainen ihminen voi teoillaan ja suhtutumisellaan vaikuttaa mun ja kaltaisteni tulevaisuuteen.

Saatan suhtautua itse tähän aiheeseen turhankin hyökkäävästi, mutta se johtuu ainoastaan omista kokemuksistani. Silti jokainen meistä ihan varmasti toivoo muilta ihmisiltä suvaitsevaisuutta, esteetöntä ympäristöä ja välittämistä. Vammaisuus ei ole este eikä varsinkaan hidaste vaan ominaisuus, jonka olemme saaneet kannettavaksemme elämän loppuun asti! Toivon sydämestäni myös sitä, että kaltaisiani aletaan katsoa yhä enemmän tasavertasina esimerkiksi työ- tai opiskelumaailmassa, koska ihan varmasti kaltaisistani löytyy sellaisia kykyjä, joita tarvitaan tulevaisuudessa. Haluan, että tulevaisuudessa maailma olisi saavutettavampi kaikille sekä rakennetun että myös sosiaalisten ympäristön kannalta! Itse ainakin haluan elää elämäni täysillä, rakastaa ja tuntea, kerätä kokemuksia ja tehdä jotain merkittävää elämässäni, vaikka olenkin rajoitteinen!

Millaisia kokemuksia juuri sulla on vammaisuudesta? 
Miten vammaisten elämää voi parantaa tulevaisuudessa?